INTRODUCCIÓN
La medicina en general y la neurología en particular han sido objeto de representación en todas las disciplinas artísticas. Además, el interés de la neurología y los neurólogos por estas, y especialmente por las artes narrativas, forma parte del espíritu humanista de nuestra profesión. En los últimos años existe una fascinación creciente por la narrativa médica y muchas facultades de Medicina han incorporado en su currículum el estudio de las humanidades médicas. En conocimiento de los autores no existe una revisión que recopile y analice las obras pertenecientes al cómic, al margen de una comunicación oral presentada por estos en la Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología del año 20201, donde la enfermedad neurológica sea parte fundamental. Este trabajo pretende subsanar este déficit.
Se pretende también reivindicar el cómic como creación madura a la altura de otras artes clásicas ya consolidadas, pues en el ámbito de la medicina ha proporcionado obras de gran calidad y ha generado el concepto de medicina gráfica, una disciplina de estudio y conocimiento que este trabajo quiere dar a conocer2. Sirva pues como presentación de esta materia para aquellos que la desconocen y como un glosario de obras que pueden ser útiles para todos los profesionales que tratan enfermedades neurológicas.
Antes de analizar el lenguaje del cómic debe mencionarse a Justin Green y su obra Binky Brown conoce a la Virgen María. Publicada en 1972, se considera la primera obra autobiográfica del cómic estadounidense. En ella el autor representó gráficamente su psicopatología: el trastorno obsesivo compulsivo, inaugurando lo que muchos años después se conocerán como «patografías gráficas»3.
EL CÓMIC, UN LENGUAJE DIFERENTE
Aunque todos hemos leído cómics, es preciso detenerse en las peculiaridades de este medio para luego comprender por qué es tan especial y qué aporta a la medicina.
El cómic, también denominado noveno arte y arte secuencial, es una técnica narrativa que suma al texto el poder de la imagen, y en concreto de la imagen dibujada y subjetiva, combinándolos. Como si se tratara de dos fármacos sinérgicos, en muchas ocasiones el resultado es más potente que la suma de ambos.
La página de un cómic está compuesta de imágenes, textos (tanto en diálogos como en elementos descriptivos) y de espacios en blanco. El primer elemento es la viñeta o panel, que representa un momento de la narración y nos muestra en su interior imágenes con o sin texto acompañante. La secuencia de viñetas desarrolla la narración. Entre ellas están los espacios en blanco, conocidos como «calle», «canaleta» o «membrana», lugares de gran importancia, ya que en ellos transcurre todo aquello que no se cuenta, o que el autor no desea contar, y que el lector debe completar para poner en marcha la narración. La distribución de las viñetas es muy variable en cuanto a número y localización, y tiene gran trascendencia sobre los aspectos que el autor desea resaltar y cómo quiere narrar la historia.
El dibujo en el cómic es muy variado, desde imágenes esquemáticas hasta representaciones exactas de la realidad; utilización del blanco y negro, acuarelas, técnicas digitales, etc. La imagen busca aportar información y contribuir a la narración, más aún en las obras que luego se comentarán, donde la subjetividad y la emotividad son aspectos fundamentales.
Las emanatas o «líneas de acción» (Fig. 1) permiten animar la imagen y contribuyen a dotarla de expresividad; por ejemplo, varias líneas repetidas en el contorno de un objeto o persona indicando movimiento, o espirales en torno a la cabeza de un personaje indicando desconcierto o sorpresa4.
FIGURA 1. A: en esta viñeta de Epiléptico (Editorial Sinsentido, actualmente Salamandra Graphic, de Penguin Random House) se puede apreciar la presencia de una emanata bajo el pie del personaje que sugiere violencia, golpe y ruido; también se ve cómo el bocadillo que contiene el texto colabora en la comunicación (aquí está muy lejos de los habituales contornos redondeados) expresando enfado y agresividad. B: esta página de Oleg (Astiberri Ediciones) permite ver varias líneas de acción o emanatas que indican desde debilidad a desplazamiento; en una de ellas se intuye un movimiento repetido de un brazo, probablemente una crisis focal motora (con permiso).
Dentro de la viñeta, el texto puede formar parte de un diálogo o pensamiento (bocadillo), ser informativo como parte de la voz del narrador (cartucho o cartela) o invadir la viñeta (onomatopeyas). La letra en el noveno arte trasciende su mera aportación semántica y, merced a sus variaciones en tamaño, forma, localización, textura y distribución, adquiere características escénicas y gráficas5.
MEDICINA GRÁFICA
Ian Williams, médico y artista británico, creó en 2007 un sitio en internet con el nombre de Medicina gráfica donde analizaba cómics de temática médica. Otros profesionales con sus mismos intereses se unieron y el término pasó de nombrar la página web a denominar una disciplina de estudio2.
- ¿Qué es, pues, la medicina gráfica? En las primeras páginas del Manifiesto de medicina gráfica, y como no podía ser de otra manera mediante un cómic, los autores aportan sus definiciones personales6:
- «Es la intersección entre el cómic y el cuidado de la salud».
- «Es una aproximación a la educación de la salud… y un área interdisciplinaria emergente de estudio académico».
- «La medicina gráfica combina los principios de la medicina narrativa con una exploración de los sistemas visuales del cómic, interrogándose sobre la representación de los signos y los síntomas, tanto físicos como emocionales, en el medio».
- «La medicina gráfica es también un movimiento para el cambio que desafía los métodos dominantes de la enseñanza en salud, ofreciendo una perspectiva más inclusiva de la medicina, la enfermedad, la discapacidad, el cuidado y el ser cuidado».
- «Los cómics dan voz a los que a menudo no son escuchados».
El manifiesto de medicina gráfica consta de seis ensayos, uno de cada autor, y varias páginas de cómics como ejemplos. Es una obra de referencia y de lectura obligada para quien desee iniciarse en este tema.
Desde el antes mencionado Binky Brown conoce a la Virgen María muchos autores han escrito cómics autobiográficos, denominados autografías por Whitlock7, y en muchos de ellos narran su experiencia con la enfermedad o con el cuidado de esta. Green y Myers bautizaron estas obras como «patografías gráficas»8. Estos textos son el principal objeto de estudio y la base de la medicina gráfica. Hay que reseñar que en la mayoría de los casos estas novelas gráficas están escritas a modo de catarsis, de una manera sincera y alejadas de ideas preconcebidas, hechos estos que las dotan de gran fuerza emotiva9.
¿Por qué cómics?10. Son muchos los motivos por los que el noveno arte es atractivo para los profesionales de la salud, pacientes y cuidadores. Leer una novela gráfica puede resultar más sencillo y requerir menos esfuerzo que enfrentarse a un texto tradicional. Además, para las generaciones más jóvenes es un medio conocido que despierta simpatía e interés. A diferencia de las imágenes reales que contemplamos en las fotografías y las películas, donde la representación de la enfermedad puede resultar desagradable e incluso generar rechazo, la imagen del cómic, sin perder fuerza emotiva, permite, al ser un dibujo o caricatura, ser observada desde una cierta distancia. La adquisición de la información, al contrario de lo que ocurre en una película, tiene el ritmo que marca el lector, que puede detenerse en una viñeta o volver a otra previa cuando lo desee. Como toda lectura es algo íntimo y personal, lo que permite alejarse de las reacciones de otras personas que compartan la proyección en una sala común.
La manera de leer cómics en los que solo se nos presenta parte de la acción, y donde el lector debe de completar aquello que no ve ni lee, se asemeja a la investigación clínica, en la que en muchos casos no se dispone, o se nos oculta, parte de la información. Estas lecturas mejoran las capacidades diagnósticas de los médicos en formación11, son útiles para enseñar sobre temas complejos, como la confidencialidad12, y proporcionan herramientas para evaluar la información aportada por pacientes no confiables13, contribuyendo a lo que se conoce como currículum oculto. Además (y en este caso no solo para estudiantes, sino para todos los profesionales de la salud), es un importante generador de empatía, permitiendo que nos acerquemos a la vivencia de la enfermedad por parte de los enfermos y familiares. En nuestro país se puede acceder al texto El cómic como recurso didáctico en los estudios de medicina de manera gratuita, que muestra de manera práctica un método para implementar las viñetas como medio docente en las facultades de medicina4.
Otro aspecto de interés es que la creación de cómics por profesionales puede contribuir a reducir el estrés y a poner de manifiesto aspectos disfuncionales de nuestro trabajo y de las relaciones entre profesionales, circunstancia esta importante en los médicos en formación14.
Tal como mencionan los autores del Manifiesto gráfico, el cómic concede voz a los que tradicionalmente se silencia. Así, en muchas patografías gráficas se evidencian aspectos negativos y a mejorar de la atención sanitaria15 como la relación médico-paciente16, comunicación de diagnósticos, autonomía del paciente17, aspectos éticos de la medicina18 y comprensión de lo que significa sufrir la enfermedad por parte de los profesionales19. Iluminar estas situaciones es el primer paso para intentar solucionarlas.
Sin que la divulgación sea uno de los fines de las novelas gráficas, pueden utilizarse en este sentido. Muchas aportan información sobre la enfermedad y la manera de enfrentarse a ella, y suele hacerse de modo sencillo y asequible. Leer un cómic sobre el cáncer o sobre la enfermedad de Alzheimer permite conocer cómo otras personas se enfrentaron a las mismas situaciones. Como medio transgresor que es, habla de temas que muchas veces son tabú pero que existen, como por ejemplo la desimpactación fecal en Things to Do in a Retirement Home Trailer Park When You Are Twenty-Nine and Unemployed19, todo ello de una manera íntima y reflexiva y con sentido del humor. Sería como acudir a un grupo de apoyo, pero sin las connotaciones negativas que estos pueden tener.
Varias publicaciones han utilizado las patografías gráficas para tratar cuestiones específicas de nuestra especialidad, como el uso de cómics en la formación de residentes de neurología20, el empleo de una patografía gráfica para generar conocimiento y empatía sobre la enfermedad de Parkinson en trabajadores de una clínica especializada en trastornos del movimiento21, o modos diferentes de enfrentarse a los pacientes con demencia22,23.
GLOSARIO DE OBRAS
Para obtener las obras que se reseñan en este apartado se han consultado varias fuentes: las páginas web Graphic Medicine (https://www.graphicmedicine.org/) y su homóloga española Medicina Gráfica (https://Medicinagrafica.wordpress.com/), cuya visita regular se recomienda; la revista JAMA, que desde 2016 publica en su número de diciembre un artículo sobre lo mejor que se ha editado: Graphic Medicine. The best of…24–31; las visitas al librero de confianza de los autores; consultas al programa La hora del Bocadillo de Radio 3; y, en algunos casos, sorprendentes descubrimientos en internet.
Como todo listado, no pretende ni puede ser completo. En primer lugar porque se reduce a obras escritas o traducidas a tan solo tres idiomas: español, inglés y francés, lo que seguramente dejará fuera algunas novelas gráficas de interés. En segundo lugar, por tratarse de un género en continuo crecimiento que impide conocer y revisar todo lo que se edita.
No se incluyen textos que nacen con fines educativos o divulgativos del tipo ¿Qué tiene el abuelo?, que se alejan del espíritu de la medicina gráfica, marcado por las patografías gráficas. La mayoría de los cómics son autobiográficos, y los que no poseen esta característica tienen, según el criterio subjetivo de los autores de este trabajo, la suficiente calidad para estar en esta lista. La tabla 1 resume todos los textos ordenados cronológicamente. Dadas las limitaciones de espacio solo se comentarán algunos, los más interesantes a juicio de los autores.
TABLA 1. Relación de cómics donde la enfermedad neurológica aparece de manera relevante
| Título* | Autor | Año | País | Dibujo | Enfermedad | Género | Comentarios |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Mi diario de Nueva York32 | Julie Doucet | 1996/1998 | EE.UU. | b/n | Epilepsia | Autobiográfico Págs. 94-147 | En esta novela autobiográfica, la autora, epiléptica, ilustra varios problemas en relación con la enfermedad: el miedo al rechazo, los efectos de los tóxicos |
| Epiléptico. La ascensión del gran mal al poder33 | David B. | 1996/2003 | Francia | b/n | Epilepsia | Autobiográfico 372 págs. | Publicada en seis volúmenes entre 1996 y 2003 |
| Es un pájaro34 | Steven T. Seagle, Teddy Kristiansen | 2004 | EE.UU. | Color | Huntington | Ficción 128 págs. | El superhéroe por excelencia, Superman, es una excusa para hablar de la enfermedad de Huntington, no tanto de ella como del riesgo de padecerla. El miedo a enfermar y a transmitirla a los hijos. Sentirse como un extraño, un extranjero, de otro planeta |
| Arrugas35 | Paco Roca | 2007 | España† | Color, línea clara | Demencia | Ficción 100 págs. | Arrugas ganó el premio nacional del cómic en 2008 y su versión animada el Goya a la mejor película de animación en 2012 |
| Una posibilidad entre mil36 | Cristina Durán, Miguel A. Giner Bou | 2009 | España | b/n, azul | Parálisis cerebral infantil | Autobiográfico 126 págs. | Los autores nos cuentan su experiencia cuando nace Laia, su hija, que padece un ictus por déficit de proteína S. Somos testigos del diagnóstico, de la estancia en neonatología, de las crisis y de la posterior rehabilitación |
| El paréntesis37 | Elodie Durand | 2010 | Francia | b/n | Tumor, epilepsia | Autobiográfico 221 págs. | Premio revelación del Festival de Angoulême en 2011 |
| Tangles. A story about Alzheimer’s, my mother and me38 | Sarah Leavitt | 2011 | EE.UU. | b/n | Demencia, Alzheimer | Autobiográfico 127 págs. | Ver texto |
| Un adiós especial39 | Joyce Farmer | 2011 | EE.UU. | b/n | Final de la vida | Autobiográfico 206 págs. | Ver texto |
| Des fourmis dans les Jambes40 | Arnaud Gautelier, Renaud Pennelle | 2012 | Francia | b/n | Esclerosis múltiple | Autobiográfico 137 págs. | Los brotes de la enfermedad con afectación sensitiva se muestran como hormigas que desbordan la viñeta y ocupan toda la página, invadiendo las canaletas y mostrándonos cómo la enfermedad ocupa toda la vida del protagonista |
| Tumor‡41 | Joshua Hale Fialkov, Noel Tuazon | 2012 | EE.UU. | b/n | Tumor | Ficción 239 págs. | En esta historia de ficción, una novela negra, el detective protagonista sufre un tumor cerebral, hecho que aprovechan los autores para mezclar pasado y presente en la confusa mente del detective, y de paso en la nuestra. Además, somos testigos de crisis, de síntomas hemicorporales, de cefaleas, del uso de corticosteroides para tratar el edema, etc. |
| Ausencias42 | Ramón Rodríguez, Cristina Bueno | 2012 | España | Color, línea clara | Epilepsia | Autobiográfico 71 págs. | Recuerdos de una infancia marcada por las «ausencias», los electroencefalogramas realizados en privación de sueño disfrutando de películas de miedo. Una historia amable que puede ser útil con fines divulgativos |
| Pendant que le roi de Prusse faisait la guerre, qui donc lui reprisait ses chaussettes?43 | Zidrou Roger | 2013 | Francia | Color | Discapacidad, epilepsia | Ficción | Fragmentos de una vida, o como lo llaman los franceses: tranches de vie (rebanadas de vida). De una vida que al coprotagonista se le detuvo después de un accidente de coche. Aunque se lee con una sonrisa en el rostro, no se puede dejar de pensar en los cuidadores, más frecuentemente madres, que viven la vida de nuestros pacientes |
| ¿Podemos hablar de algo más agradable?44 | Roz Chast | 2014 | EE.UU. | Color | Final de la vida | Autobiográfico 228 págs. | Ver texto |
| La vita inattesa45 | Micol Arianna Beltramini, Tito Faraci, Alessandro Q. Ferrari | 2014 | Italia | Color, b/n | Parálisis supranuclear progresiva, Alzheimer, tumor cerebral | Basado en testimonios 128 págs. | Volumen que consta de varios episodios sobre cómo vivir la enfermedad (campaña promovida por Pfizer) En tres de ellos la enfermedad es neurológica |
| My degeneration: a journey through Parkinson’s46 | Peter Dunlap-Shohl | 2015 | EE.UU. | Color | Enfermedad de Parkinson | Autobiográfico 108 págs. | Ver texto |
| Abastos47 | Abelleira, Colombo, Rivas, Iglesias, Fornies | 2015 | España | Color | Ictus, problema social | Ficción 180 págs. | El texto tiene más de crítica social y política que de medicina gráfica, pero todo se inicia con el ictus isquémico que sufre la madre de uno de los protagonistas |
| Diagnósticos48 | Lucas Varela, Diego Agrimbau | 2016 | España | Color | Síntomas | Ficción 84 págs. | Sinestesia, akinetopsia, afasia, claustrofobia, agnosia y prosopagnosia son los títulos de las «seis historias experimentales realizadas bajo el concepto de unir un fenómeno mental con un recurso del medio secuencial»49 |
| Aliceheimer’s: Alzheimer’s through the looking glass50 | Dana Walrath | 2016 | EE.UU. | b/n, color | Enfermedad de Alzheimer | Autobiografía 80 págs. | En realidad se trata de un texto con ilustraciones, no es un cómic, pero no hemos podido resistirnos a mencionarlo. Una obra muy recomendable, desde el título, y sus semejanzas con Alicia de Lewis Carrol, hasta sus textos e ilustraciones donde la protagonista nos cuenta sus experiencias durante el cuidado de su madre con Alzheimer51 |
| La femme qui prenait son mari pour un chapeau52 | Fiamma Luzzati | 2016 | Francia | Color | Casos clínicos | Divulgación 253 págs. | Obra divulgativa, cuyo título es un homenaje al famoso texto de Oliver Sacks, que, mediante el uso de casos clínicos neurológicos y psiquiátricos, ilustra y nos acerca a varias enfermedades. Muy interesante |
| Dad’s not all there any more53 | Alex Demetris | 2016 | EE.UU. | Paleta de verdes | Demencia con cuerpos de Lewy | Autobiográfico 32 págs. | Cómic de pequeño tamaño y dibujo sencillo acerca de la enfermedad de cuerpos de Lewy (Louie What?). A lo largo del texto se nos muestra el parkinsonismo, las alucinaciones, las ideas delirantes, incluso el cambio de coloración de la orina por la medicación |
| God Country 54 | Donny Cates, Geoff Shaw | 2017 | EE.UU. | Color | Demencia | Ficción 168 págs. | ¿Un libro sobre la reina de todas las espadas?, ¿sobre la lucha contra un dios? No, esta novela gráfica habla de lo que nos arrebata la enfermedad de Alzheimer y propone una manera de vencerla. Lástima que no dispongamos todos de una espada mágica |
| MIS(HADRA) 55 | Iasmin Omar Ata | 2017 | EE.UU. | Color | Epilepsia | Autobiográfico 288 págs. | A lo largo del cómic vemos varias crisis, incluso un episodio que consideramos se trata de un estado no convulsivo. Las crisis se presentan como dagas y collares de perlas que invaden las viñetas, que muchas veces carecen de límites. Se describe como complicación de los fármacos un síndrome de Stevens-Johnson por lamotrigina, aunque en este caso pautada para un trastorno bipolar |
| El verano de su vida56 | Thomas von Steinaecker, Barbara Yelin | 2017 | Alemania | Color | Final de la vida | Ficción 80 págs. | Obra íntima acerca del envejecer y del poder de los recuerdos. Aunque se desarrolla como otras de esta lista en una residencia de ancianos, apenas nos muestra la vida en ella y todo transcurre dentro de la mente de la protagonista |
| Estamos todas bien57 | Ana Penyas | 2017 | España | Color | Final de la vida | Autoficción 112 págs. | Obra galardonada con el premio nacional del cómic. Aunque la enfermedad no es el tema central, una de las protagonistas padece la enfermedad de Parkinson y se puede apreciar la alteración de la marcha, los bloqueos y el deterioro cognitivo |
| Afloat 58 | Nigel Baines | 2019 | Reino Unido | Color | Demencia, Alzheimer | Autobiográfico 176 págs. | Una fractura de cadera es el punto de partida de la historia y es el detonante del diagnóstico de una «demencia mixta» en su madre. El deterioro funcional y la pérdida de autonomía de su madre, se suma a las trabas burocráticas, los problemas económicos y la incapacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de los enfermos. Es la ausencia lo que define la enfermedad: su madre no le felicita, deja de llamarle por teléfono de forma regular, y precisamente esas ausencias son las que dan entidad a la enfermedad. Establece un interesante paralelismo con todo aquello que en un relato gráfico no se ve, esos espacios entre viñetas que el lector ha de completar, esas «ausencias» son la base para disfrutar de un relato íntegro, de la misma manera que constituyen las pistas para el diagnóstico del deterioro cognitivo |
| Us two together 59 | Ephameron | 2019 | Bélgica | Color | Afasia progresiva primaria | Autobiográfico Sin numerar | Ephameron, en esta novela gráfica, muestra una crónica de la enfermedad de su padre. Prevalecen los aspectos artísticos y emotivos en un texto muy recomendable. Hay que reseñar el uso de tres tipografías: la voz del narrador en digital, escrita a mano las notas de su padre y en negrita la transcripción del lenguaje oral de su padre enfermo |
| Algo extraño me pasó camino de casa 60 | Miguel Gallardo¦ | 2020 | España | Color | Tumor | Autobiográfico 80 págs. | Este cómic se inicia con una cefalea que no cede y a la que se suman síntomas neurológicos variados (inestabilidad, torpeza, etc.), continúa con el diagnóstico y tratamiento (cirugía y radioterapia) de un glioma cerebral. Todo ello en el contexto de la pandemia de coronavirus y filtrado por la subjetividad del autor |
| Oleg 61 | Frederik Peeters | 2020 | Francia | b/n | Ictus | Autoficción 177 págs. | La mujer del protagonista sufre un ictus secundario a un foramen oval permeable que es tratado mediante «una especie de doble paraguas de carbono» |
| At a particular age: Heavy snow revisited 62 | John Haugse | 2020 (1999) | EE.UU. | Color | Demencia, Alzheimer | Autobiográfico 144 págs. | Nueva versión del texto publicado por el autor en 1999. Trata de la enfermedad de Alzheimer que presenta el padre del autor, con especial atención a los trastornos de conducta. El diagnóstico se hizo a principio de los años 80 y podemos apreciar el desconocimiento general de la enfermedad en aquellas fechas |
| Tiembla 63 | Ramon Ricart | 2021 | España | Color | Enfermedad de Parkinson | Autobiográfico 106 págs. | Ver texto |
| Coma 64 | Zara Slattery | 2021 | Reino Unido | Color | Coma | Autobiográfico 272 págs. | Las pesadillas sufridas durante su estancia en UCI tras una sepsis se alternan en esta historia con el esfuerzo de su pareja para que la situación no desborde la vida cotidiana de sus hijos |
| La inmersión65 | Séverine Vidal, Victor L. Pinel | 2021 | Francia | Color | Final de la vida | Ficción 82 págs. | Historia sobre el envejecer y sobre la pérdida, y también la esperanza. Vivencias en una residencia de ancianos con alguna referencia al deterioro cognitivo. Mucho menos afortunada que Arrugas |
| Ne m’oublie pas66 | Alix Garin | 2021 | Francia | Color | Demencia, Alzheimer | Ficción 220 págs. | Nieta y abuela, como si fueran Thelma y Louise, se escapan en busca de la casa de la infancia de la anciana. La única que queda en sus recuerdos |
| Little Josephine. Les jours d’oublie 67 | Valérie Villieu, Raphaél Sarfati | 2021 | Francia | Color | Demencia, Alzheimer | Autobiográfico 120 págs. | Josephine padece Alzheimer, como una Little Nemo envejecida, y el texto nos narra cómo la autora (una enfermera a domicilio) se acerca a ella respetando el nuevo yo que surge de la enfermedad |
| Ronan and the endless sea of stars68 | Rick Louis, Lara Antal | 2022 | EE.UU. | b/n, azul | Enfermedad de Tay-Sachs | Autobiográfico 150 págs. | Relato autobiográfico, triste y duro, acerca de la pérdida de un hijo con enfermedad de Tay-Sachs |
| Day by day 69 | Joana Massó | 2022 | España | b/n | Atrofia muscular espinal, barreras | Autobiográfico Sin numerar | Cómic autoeditado en el que la autora nos muestra las dificultades que encuentra al desplazarse con una silla de ruedas. Para conseguir, como ella misma dice en la dedicatoria, una sociedad apta para todas las personas |
* El título hace referencia a la edición que han manejado los autores. En un caso (Pendant que le roi de Prusse…) existe una edición española de Normal Editorial que está agotada y solo se puede obtener de segunda mano a un precio elevado. † Arrugas se publicó primero en Francia (y en francés) en abril de 2007, hasta noviembre de ese mismo año no se publicaría en España; aun así su nacionalidad es clara. Algunas editoriales han desaparecido, como es el caso de Sinsentido. Así El paréntesis lo publica actualmente Editorial Andana y Epiléptico Penguin Random House. ‡ Este cómic es el único de ficción donde aparece, entre los editores y diseñadores, un neurólogo como consultor, el ya fallecido Arnold Schiebel M.D. ¦ El autor falleció en febrero de 2022 por la enfermedad descrita en la obra. |
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EPILEPSIA
En Epiléptico, David Beauchard narra la enfermedad de su hermano y cómo la epilepsia invade su vida y la de su familia. El título original en francés, L’ascension du haut mal, fue sustituido en las traducciones por Epiléptico, menos elegante y simbólico, pero más potente. Es considerada por muchos autores la mejor obra del cómic francés de los años 90. El texto, que supuso para él una experiencia terapéutica además de artística, es también la historia de cómo se formó su imaginación. Buscar la manera de hallar metáforas visuales para describir conceptos intangibles es el motor de la obra. Las crisis son una fantástica serpiente que envuelve a su hermano, y el autor consigue así representar lo invisible70–72. Es un texto oscuro, como la mayoría de sus dibujos, que muestra una visión aterradora de la enfermedad y es dudoso que pueda ser útil para los pacientes. Algunos autores, no obstante, consideran que conocer malas experiencias y todo lo que puede ocurrir forma parte de la información que los pacientes deben recibir. Saber que no están solos en el sufrimiento puede ser reconfortante73. A lo largo del texto se describen crisis (incluso estados de epilepsia), el contacto con la medicina de la época, la búsqueda de curas alternativas, la normalización forzada («¡La nueva medicina suprime su epilepsia, pero lo vuelve loco!»), por mencionar algunos ejemplos. El rechazo de la enfermedad por parte de la gente se muestra en la obra en varias ocasiones (en la pág. 135 se representa una crisis en la calle, pequeños bocadillos verbalizan las reacciones de la gente: «¡loco!, ¡manicomio!, ¿qué hace fuera de casa?, ¡histeria!, ¡que no salga!, gamberro drogado»).
El paréntesis, de Elodie Durand, trata sobre las vivencias de su autora, que presenta crisis epilépticas secundarias a un tumor cerebral, un astrocitoma de grado 1. La protagonista, en su primera visita al neurólogo, describe sus ataques como: «Digo cosas raras, tengo la mirada perdida. Como si fuera a vomitar muy fuerte, pero no vomito. Sobre todo, no me acuerdo nunca de nada» (pág. 44). Las quejas y los problemas de memoria son una constante a lo largo del texto. La obra es muy divulgativa en muchos aspectos. Momentos como el estudio de resonancia magnética (págs. 56-58), la biopsia cerebral (págs. 61-66), la valoración neuropsicológica (págs. 108-119) y la radiocirugía, incluyendo el marco estereotáctico (págs. 128-137) (Fig. 2) poseen imágenes y textos que pueden utilizarse para explicar estos procedimientos a los pacientes. Es la parte subjetiva, como en el resto de obras analizadas, la que nos llega y nos emociona. En la pág. 76, sobre un fondo negro escribe: «Estoy perdida. Con cada ataque, el tiempo se detiene. Como una pequeña muerte». Especial interés tienen algunos de los dibujos del cómic realizados por la autora durante la enfermedad. Transmiten una gran fuerza y dan una idea de lo que podía sentir en ese momento74.
FIGURA 2. La protagonista de El paréntesis (Editorial Sinsentido, actualmente publicado por Editorial Andana) con un marco de estereotaxia. Ejemplo de ilustración muy cercana a la realidad que puede ser utilizada con fines divulgativos (con permiso).
ENFERMEDAD DE PARKINSON
Ramón Ricard relata en Tiembla lo que supone para una persona joven y laboralmente activa el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa. Los síntomas se expresan con crudeza y precisión: el temblor, los trastornos del sueño, la distonía o la micrografía muestran la huella de la enfermedad. El cómic, dividido en varios epígrafes (la noticia, los pacientes, los sueños, los límites y el reto), se desarrolla en una línea temporal, con inmersión incluida en las terapias alternativas. Desde el punto de vista emocional relata el impacto de la enfermedad, no solo físico, sino también laboral y familiar. La relación médico-paciente también se presenta con crudeza, desde la dificultad inicial y la espera para acceder al especialista, hasta la falta de entendimiento con algún profesional.
Como un meteorito que cae sobre el autor a los 43 años, Peter Dunlap-Shohl simboliza lo que supuso el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson. My degeneration se muestra en ocasiones como un breve tratado médico con explicaciones muy gráficas de los distintos síntomas: festinación, discinesias, incluso con pequeñas anotaciones fisiopatológicas. Las viñetas poseen mucha carga expresiva. En ellas, la enfermedad se representa como un personaje real, con entidad física, que entre otras cosas le «roba» su trabajo, merma sus recursos económicos y le dificulta la comunicación. Además, muestra técnicas para evitar los bloqueos de la marcha (Fig. 3), estrategias para continuar con su vida laboral e incluso detalla el tratamiento quirúrgico mediante estimulación cerebral profunda. La enfermedad está descrita con rigor, pero también con esperanza y optimismo, evitando actitudes catastrofistas.
FIGURA 3. My degeneration (The Pennsylvania State University Press). Página donde el autor ilustra sus estrategias para vencer los bloqueos debidos a la enfermedad de Parkinson (con permiso).
DEMENCIA
Arrugas, de Paco Roca, es un cómic fundamental por lo que supuso para el mercado del noveno arte en nuestro país. Su éxito hizo que lectores que jamás se hubieran planteado leer un cómic lo hicieran. Aunque se trata de una obra de ficción, el autor se documentó y visitó varias residencias de ancianos, lo que hace que la historia se sustente en todo momento, lógicamente con algunas concesiones a la ficción. Paco Roca nos muestra la realidad a través de los ojos de los pacientes. Síntomas como afasia, apraxia, alucinaciones, conductas de seguimiento, ecolalia y episodios confusionales aparecen en el texto tratados de manera adecuada y creíble.
Tangles, de la canadiense Sarah Leavitt, es una impresionante patografía gráfica sobre la enfermedad de Alzheimer, como expresa el subtítulo de la portada: «una historia acerca del Alzheimer, mi madre y yo». La autora anotó (y dibujó) en su diario los cambios que su madre iba sufriendo a medida que la enfermedad avanzaba75. Tangles nos lleva desde el inicio de la enfermedad y su diagnóstico hasta el trágico desenlace. La sencillez del dibujo es una decisión voluntaria de la autora, ya que al lector le resulta más fácil identificarse con este tipo de ilustración. Somos testigos del diagnóstico (análisis, estudios de imagen, punción lumbar) y del declinar de la protagonista, Midge (el aseo, la dependencia, la pérdida de la privacidad de su cuerpo) (Fig. 4), sin que la autora nos escatime detalles ni información. Como en otros textos que hablan de enfermedades crónicas, las cuidadoras muestran sentimientos encontrados; así, en la pág. 110 se comenta: «A veces me sentía calmada, como una enfermera capaz. Otras veces pensé que vomitaría por el olor a pis y mierda». El texto es también un homenaje a Midge, como explica la autora al inicio, para recordar cómo era antes de caer enferma, cómo fue durante la enfermedad y cómo el Alzheimer las cambió a ambas.
FIGURA 4. Tangles (Calgary: Freehand). Con esta sencilla ilustración la autora nos habla de la pérdida de privacidad del cuerpo de los pacientes dependientes (con permiso).
EL FINAL DE LA VIDA
Los médicos, y especialmente los neurólogos, tratamos diariamente con el envejecimiento, por lo que las dos novelas gráficas que se comentan a continuación, aunque no traten sobre una enfermedad concreta (si bien en ambas la demencia está presente), son de especial interés. ¿Podemos hablar de algo más agradable? de Roz Chast y Un adiós especial de Joyce Farmer, cada una con su lenguaje y sus peculiaridades, sin renunciar al humor, acercan al lector a la experiencia de dos hijas en el cuidado de sus padres76. Estos dos cómics son un claro ejemplo de la valía educativa de este medio, y su lectura aporta conocimiento tanto teórico como emocional a cuidadores y profesionales. Como cuidadores, los dos viajes que las autoras proponen anticipan muchas circunstancias, y conocerlas de antemano puede ser de gran ayuda, permitiendo desarrollar estrategias para afrontarlas. Como profesionales, es difícil no empatizar con las hijas, su sobrecarga emocional y sus ocasionales sentimientos de culpa.
LA NEUROLOGÍA EN ANNALS GRAPHIC MEDICINE
Este repaso a los cómics y la neurología no puede finalizar sin hacer mención a Annals of Internal Medicine. Desde 2015 esta revista publica mensualmente y en abierto un cómic. El primero de ellos apareció en un número monográfico sobre los errores médicos77. La gran aceptación hizo que la idea se mantuviera en el tiempo. Las obras muestran otra visión de la asistencia médica y de cómo la vivimos los profesionales. Varias tienen enfermedades neurológicas como tema central78–85. Se recomienda la lectura de todos estos textos. Con frecuencia solo se necesitan unos minutos e invitan a la reflexión sobre nuestra práctica médica diaria.
CONCLUSIONES
El cómic y su interrelación con la narrativa médica, la medicina gráfica, proporciona obras de gran interés. Los textos aquí analizados aportan a los profesionales de la salud la visión de los pacientes, unas veces cruda, otras optimista, pero siempre sincera. Se nos muestran como grandes generadores de empatía (para los trabajadores de la salud y para la población general), tan necesaria en enfermedades crónicas y algunas tradicionalmente estigmatizadas.
Las novelas gráficas que se han seleccionado para este trabajo permiten a la población general (sana o enferma) mejorar su conocimiento sobre la enfermedad, pues en la mayoría de los casos esta se aborda de manera adecuada desde el punto de vista científico. Algunas de ellas pueden ser válidas incluso para explicar técnicas diagnósticas y terapéuticas. Es más, sus dibujos y su narración podrían formar parte de folletos explicativos.
Se trata de herramientas muy útiles tanto para profesionales de la salud como para la población general y se reivindica que continúen incorporándose a la enseñanza de la medicina en general y de la neurología en particular por tratarse de una especialidad con obras de gran calidad artística. Los autores desean que esta pequeña aportación genere en los lectores la suficiente inquietud como para acercarse a estos textos de manera abierta y sin prejuicios.
FINANCIACIÓN
El presente trabajo no ha recibido ninguna subvención oficial, beca o apoyo de un programa de investigación destinados a la redacción de su contenido.
CONFLICTO DE INTERESES
Los autores no comunican conflicto de intereses en relación con el contenido del trabajo.
RESPONSABILIDADES ÉTICAS
Protección de personas y animales
Los autores declaran que para este trabajo no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.
Confidencialidad de los datos
Los autores declaran que en este trabajo no aparecen datos de pacientes.
Derecho a la privacidad y consentimiento informado
Los autores declaran que en este trabajo no aparecen datos de pacientes.
Uso de inteligencia artificial generativa
Los autores declaran que no han utilizado ningún tipo de inteligencia artificial generativa en la redacción de este manuscrito ni en la creación de figuras, gráficos, tablas o sus correspondientes pies o leyendas.
