Neurología y políticas públicas

Introducción

El siglo XXI ha sido testigo de un aumento significativo en la incidencia y prevalencia de enfermedades neurológicas, debido en gran parte al envejecimiento poblacional, los cambios en los estilos de vida y los avances diagnósticos. Trastornos como el ictus, las enfermedades neurodegenerativas, la migraña, la epilepsia, la esclerosis múltiple o los traumatismos craneales, entre otros, constituyen hoy una de las principales causas de discapacidad, dependencia y mortalidad en el mundo. Esta realidad ha generado una creciente preocupación en los sistemas de salud, que deben hacer frente no solo a los retos clínicos que suponen estas enfermedades, sino también a sus consecuencias sociales, económicas y humanas.

Las enfermedades que afectan al sistema nervioso tienen un gran impacto sobre la salud individual de la población, y suponen una importante carga socioeconómica, tanto de manera global en el mundo, como específicamente en los países desarrollados. Sin embargo, la relevancia de los trastornos neurológicos no se ha visto tradicionalmente reflejada en el desarrollo de las políticas públicas.

Esta desconexión entre la magnitud del problema y la respuesta institucional representa un desafío urgente para los responsables de la planificación sanitaria. A pesar del peso creciente de las enfermedades neurológicas, muchas estrategias nacionales de salud siguen centradas en enfermedades más visibles o tradicionalmente prioritarias, como el cáncer o las enfermedades cardiovasculares, dejando en segundo plano a la neurología. La falta de planes integrales, programas de prevención específicos y recursos destinados a la atención y rehabilitación de pacientes neurológicos contribuye a perpetuar una respuesta fragmentada e insuficiente.

Además, en los últimos años se ha producido un gran avance neurotecnológico que ha abierto algunos interrogantes y dudas sobre los aspectos éticos de los dispositivos que actúan sobre el cerebro.

En este contexto, resulta imprescindible reflexionar sobre el papel que deben desempeñar la neurología y los profesionales que se dedican a ella en la formulación de políticas públicas, así como sobre las oportunidades que existen para mejorar la equidad, la eficiencia y la calidad de la atención a las personas con enfermedades que afectan al sistema nervioso.

En este artículo se describe cuál es el papel actual y cuáles son los retos y oportunidades futuras para mejorar la presencia de las enfermedades neurológicas en las políticas públicas.

¿Qué entendemos por políticas públicas?

Para poder definir el lugar que debe ocupar la neurociencia clínica (entendida esta como la confluencia de la neurología y el resto de las disciplinas sanitarias que se dedican al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades del sistema nervioso) en el desarrollo de las políticas públicas, debemos comenzar en primer lugar por establecer un marco conceptual sobre qué entendemos por políticas públicas. Y esto es especialmente relevante, puesto que, aunque parezca un concepto sencillo, la definición de qué debe entenderse por política pública ha ido variando según diferentes aspectos epistemológicos. Para poder avanzar en la definición, comenzaremos por establecer cuál es el objetivo que deben perseguir las políticas públicas. El fin último de estas debe ser el de resolver total, o al menos parcialmente, los problemas públicos. Pero ¿qué entendemos por problemas públicos? Un primer paso es intentar definir el problema público por su naturaleza objetiva, tal y como han propuesto los enfoques objetivistas, para los cuales la descripción de los problemas públicos se centra en el contenido objetivo del problema, asumiendo que el problema «existe» por sí mismo, que su identificación es un proceso técnico y neutral y que son situaciones que afectan negativamente a una parte significativa de la sociedad y que requieren intervención del Estado. Así, podemos adoptar como definición más objetiva de lo que es un problema público la ofrecida por Ordóñez-Matamoros, que define problema público como: «Toda situación que afecta negativamente los valores materiales e inmateriales de una colectividad, o amenaza afectar el bienestar de la misma en el futuro cercano, y sobre las que se espera que el Estado actúe»¹.

Sin embargo, desde una perspectiva más pragmática se han desarrollado enfoques más constructivistas, que enfatizan el carácter construido o interpretado de los problemas públicos y que consideran que estos no son algo que simplemente «se descubre», sino que se construyen social y políticamente y que llegar a considerar un problema depende de la percepción, el discurso, los valores sociales y el poder de ciertos actores para visibilizarlo. Es esta visión constructivista la que predomina actualmente, por lo que los problemas públicos no se consideran aspectos absolutos e inmutables, sino construcciones que dependen de cómo los analistas y actores políticos los definen. Esto permite entender por qué algunos problemas altamente perjudiciales, como los trastornos neurológicos, no reciben atención institucional suficiente: porque no han sido exitosamente definidos ni priorizados en la agenda pública y política.

Los problemas públicos comparten, según Ordóñez-Matamoros, algunas características comunes: a) su interdependencia, puesto que los problemas de un sector de políticas afectan con frecuencia a otras áreas; b) su subjetividad, puesto que los problemas públicos son construidos subjetivamente por quienes los definen; c) su artificialidad, ya que los problemas públicos son una creación del ser humano hecha mediante la interpretación y el juicio, y d) su condición dinámica, ya que tanto los problemas como sus soluciones están en constante evolución¹. Además, y este es un aspecto especialmente relevante, los problemas públicos incorporan elementos tanto técnicos como políticos; es decir, su solución debe plantearse desde un profundo conocimiento técnico de estos. Además, no todos los problemas manifiestan la misma complejidad. Por su propia naturaleza, los problemas sanitarios, en los que existe una gran influencia de los aspectos sociales, se conforman como problemas complejos, entendidos estos como aquellos en los cuales existe un gran número de decisores que, incluso, pueden tener intereses en conflicto y cuyas opciones alternativas de solución son ilimitadas y, por lo tanto, los resultados inciertos.

Tomando en consideración cuál es su fin, el debate sobre qué son y qué no son políticas públicas ha sido extenso y profuso. Queda fuera del objeto de este trabajo describirlo de manera detallada, aunque sí hay dos aspectos que resultan importantes para entender cuál ha sido la relación entre neurociencia clínica y políticas públicas. En primer lugar, establecer si las acciones de políticas públicas pueden ser llevadas a cabo exclusivamente por el gobierno o si pueden participar otros actores. Si bien algunas definiciones clásicas limitaban al gobierno las decisiones de políticas públicas, como por ejemplo en la definición propuesta por Richard Jenkins², otros autores, como Joan Subirats, amplían la definición de política pública al conjunto de acciones y decisiones llevadas a cabo por diversos actores con la finalidad de resolver un problema definido políticamente como público³. Para el objetivo de este trabajo, y por cuestiones de extensión, aunque mi concepción de las políticas públicas se enmarca en esta segunda visión, se considerarán para el análisis aquellas acciones llevadas a cabo por las instituciones públicas. En segundo lugar, ha habido autores que han valorado que la presencia de una política pública requiere la adopción de una serie de actividades legislativas y administrativas relacionadas³. Esto resulta trascendente en nuestro caso, para establecer si los planes y estrategias de salud del Sistema Nacional de Salud son parte de las políticas públicas.

Por lo tanto, y para poder precisar de la mejor manera posible el objetivo fijado, en este trabajo vamos a adoptar la definición de Jenkins de política pública: «El conjunto de decisiones interrelacionadas adoptadas por un actor o grupo de actores políticos (típicamente gobiernos con autoridad para ello), concerniente a la selección de fines y medios para obtener esos fines en el contexto de una situación determinada y donde esas decisiones deberían responder a la capacidad de esos actores para conseguir los fines dados»².

Partiendo de esta definición, que subraya el carácter interrelacionado, intencional y contextual de las decisiones gubernamentales, resulta útil contar con herramientas que nos permitan clasificar dichas decisiones según su naturaleza y efectos. Una de las tipologías más influyentes y utilizadas con este fin es la desarrollada por Theodore Lowi, que propuso que no todas las políticas públicas funcionan de la misma manera, y que el tipo de problema que se quiere abordar influye directamente en cómo se diseña y aplica la política. Su clasificación distingue entre políticas distributivas, redistributivas, regulatorias y constitutivas, cada una con implicaciones distintas sobre cómo se formula, implementa y percibe la acción pública⁴. Las políticas distributivas son aquellas que reparten recursos o beneficios a individuos, grupos o instituciones sin generar un impacto directo negativo sobre otros; suelen tener, por sus características, baja visibilidad política y escasa controversia. Un ejemplo sería la financiación de un nuevo equipo de resonancia magnética en un hospital público o la concesión de ayudas para proyectos de investigación biomédica. Las políticas redistributivas implican una transferencia de recursos entre distintos grupos sociales; estas generan más debate, ya que benefician a unos mientras suponen un coste para otros. Un ejemplo podría ser el aumento del presupuesto para dependencia financiado mediante impuestos progresivos: mejora la atención a ciertos colectivos a costa de un mayor esfuerzo fiscal de otros. Las políticas regulatorias establecen normas u obligaciones que limitan o condicionan el comportamiento de individuos o instituciones; su objetivo suele ser proteger el interés general o corregir fallos del mercado. Un ejemplo sería la regulación del uso de medicamentos o la normativa sobre ensayos clínicos. Las políticas constitutivas tienen que ver con la creación, modificación o definición de las propias reglas del sistema político o administrativo; aunque menos visibles en el día a día, son fundamentales porque configuran el marco en el que se toman todas las demás decisiones. Ejemplos de políticas constitutivas podrían ser una reforma del sistema nacional de salud o la creación de una nueva agencia estatal de investigación.

Con todo esto, y para poder delimitar nuestro análisis, consideraremos decisiones de política pública aquellas acciones legislativas que, directa o indirectamente, tengan o puedan tener un impacto en las personas con enfermedades del sistema nervioso (excluyendo la salud mental), y los planes y estrategias de salud directamente dirigidos a las enfermedades neurológicas.

¿Deben abordarse los problemas neurológicos en las políticas públicas?

Tal y como se ha desarrollado previamente, las políticas públicas tienen como fin último el de resolver los problemas públicos. Independientemente de la visión constructivista de estos, y considerando la definición de Ordóñez-Matamoros previamente establecida, ¿debemos considerar que las enfermedades del sistema nervioso son un problema público y que, por lo tanto, deben ser relevantes para el establecimiento de políticas públicas?

Las enfermedades neurológicas representan una elevada carga sanitaria y socioeconómica. En el año 2024 se publicó el estudio de carga global de la enfermedad que analizaba datos correspondientes al periodo 1990-2021. En este se recogió que uno de cada tres habitantes del planeta sufrirá algún trastorno neurológico a lo largo de su vida y que las enfermedades neurológicas constituían la principal causa de años de vida vividos con discapacidad y la segunda causa de muerte en el mundo, representando el 11,1% del total de años de vida ajustados por discapacidad (AVADs) y el 16,8% de todas las muertes⁵. Además, esta tendencia, lejos de estabilizarse, había seguido aumentando desde 1990, tanto en cifras absolutas como relativas, en gran medida debido al envejecimiento de la población y al crecimiento demográfico global. Al analizar los resultados por enfermedades específicas, los trastornos más prevalentes en términos de carga neurológica incluyeron el ictus, la encefalopatía neonatal, la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, la migraña, la epilepsia y la neuropatía diabética. En conjunto, estas patologías afectaron a más de 3.400 millones de personas en 2021, una cifra que había crecido un 59% respecto a 1990. Los datos de este trabajo mostraron, además, una distribución desigual de esta carga: los países de ingresos bajos y medios concentraron la mayor parte del impacto, con sistemas de salud poco preparados, carencia de especialistas y recursos limitados. Además, el estigma asociado a enfermedades como la epilepsia o los trastornos mentales complica aún más el acceso a diagnóstico y tratamiento de los afectados. La distribución por países se puede revisar en la herramienta de visualización en la página web GBD compare viz hub. En ella se recoge que en España el ictus es la causa del 1,6% del total de los AVADs, las cefaleas del 5,63%, la enfermedad de Alzheimer del 2,35%, la enfermedad de Parkinson del 0,43% y la epilepsia del 0,43%. En la tabla 1 se recogen los datos para España distribuidos por grupos de edad⁶.

Es decir, tanto en España como en el resto del mundo, las enfermedades neurológicas son muy prevalentes, y generan discapacidad y mortalidad. Pero es que, además, los trastornos que afectan al sistema nervioso generan una enorme carga económica para los países europeos. En 2012 se publicó un trabajo que analizó el coste de las enfermedades del cerebro en Europa, en el que se estimó que el coste total de estos trastornos en Europa en 2010 fue de 798 mil millones de euros, lo que convierte a este grupo de enfermedades en uno de los principales desafíos financieros para los sistemas sanitarios y de protección social europeos⁷. Este trabajo analizó 19 grupos de trastornos del cerebro en 30 países europeos, incluyendo afecciones neurológicas como el ictus, la epilepsia, la esclerosis múltiple, la enfermedad de Parkinson y las demencias. Los resultados mostraron que los trastornos neurológicos representaron aproximadamente el 38% del coste total, destacando especialmente el impacto económico de las demencias (105.000 millones), el ictus (64.000 millones) y los trastornos neuromusculares (45.000 millones). El análisis incluyó no solo el gasto sanitario directo (hospitalizaciones, fármacos, atención ambulatoria), sino también los costes indirectos derivados de la pérdida de productividad laboral y la carga del cuidado informal.

Por lo tanto, los trastornos neurológicos presentan un alto impacto social y clínico, ya que afectan a personas en edad laboral y generan discapacidad a largo plazo, lo que, a su vez, genera una importante carga económica sobre los sistemas sanitarios y la sociedad.

Además de todo esto, en los últimos años se han publicado diferentes trabajos que han analizado la importancia de los factores económicos y sociales en las enfermedades neurológicas⁸. Factores como el nivel educativo, los ingresos, la ocupación, el entorno físico, el sexo o la etnicidad condicionan de forma clara la salud cerebral. Las personas con menor nivel socioeconómico presentan una mayor exposición a factores de riesgo modificables y menor acceso a servicios preventivos y especializados. La pobreza y la exclusión social aumentan la probabilidad de sufrir ictus, demencia o epilepsia, y agravan sus consecuencias a largo plazo. Asimismo, la falta de alfabetización sanitaria impide el reconocimiento temprano de síntomas neurológicos y dificulta la adherencia a tratamientos. La importancia de estos en las diferentes enfermedades neurológicas se trata en los artículos previos de esta monografía. Asimismo, la salud cerebral está muy influida por los determinantes comerciales de la salud, entendidos como las estrategias de comercialización y consumo promovidas por industrias que afectan negativamente la salud pública⁸. Así, por ejemplo, el consumo excesivo de alimentos ultraprocesados, ricos en sal, azúcares y grasas, el consumo de tóxicos o la exposición a sustancias tóxicas ambientales y contaminantes industriales aumentan el riesgo de enfermedades neurológicas.

Por otra parte, diversos trabajos han mostrado que el acceso a la atención y cuidados neurológicos está sujeto a una gran desigualdad. Más del 80% de la carga por trastornos neurológicos recae en países de ingresos bajos y medianos, precisamente aquellos con sistemas sanitarios más débiles⁵. Sin embargo, esta falta de equidad no solo se produce entre países según el nivel de ingresos, sino que, por ejemplo en España hay grandes desigualdades en el acceso a la atención neurológica (sirva como ejemplo la espera media para una consulta de neurología, que va desde los 23 días en el País Vasco a los 241 en Andalucía, tal y como se recoge en la última versión de la información sobre lista de espera que publica el SNS, actualizada a diciembre de 2024) o en el acceso a algunos fármacos, como los preventivos de la migraña⁹.

Finalmente, una cuestión más novedosa, pero que también implica a los especialistas en neurociencias, tiene que ver con los neuroderechos. En la última década hemos asistido a un desarrollo tecnológico y de la inteligencia artificial que han supuesto un avance enorme para la neurociencia clínica. Tecnologías como la estimulación cerebral profunda, las interfaces cerebro-máquina, la neuroimagen avanzada o la inteligencia artificial aplicada al análisis de datos neuronales permiten ya no solo tratar enfermedades neurológicas, sino también modificar funciones cognitivas, monitorizar la actividad cerebral en tiempo real o incluso influir en decisiones y comportamientos. Este desarrollo plantea riesgos éticos, sociales y jurídicos que han suscitado un creciente interés público y una reflexión académica sobre las implicaciones éticas y sociales de las tecnologías que se intercomunican con el cerebro humano. Esto ha llevado a la formulación de los denominados neuroderechos, destinados a proteger el cerebro y la mente humana frente a los posibles riesgos que plantea el avance acelerado de las neurotecnologías. Propuestos inicialmente por investigadores como Rafael Yuste y adoptados ya por algunos países, como Chile¹⁰, los neuroderechos buscan establecer garantías frente a la posibilidad de que las tecnologías que interfieren con el sistema nervioso puedan vulnerar la privacidad mental, alterar la identidad personal o condicionar la libertad de pensamiento. Los principales neuroderechos propuestos son: a) derecho a la privacidad mental, que salvaguarda la información cerebral, protegiendo los datos neurales frente al acceso, almacenamiento o uso sin consentimiento informado; b) derecho a la identidad personal, que garantiza que las tecnologías no alteren aspectos fundamentales del yo, como la personalidad, los recuerdos o la autopercepción; c) derecho al libre albedrío y a la autodeterminación, que protege la capacidad de tomar decisiones sin interferencias externas, especialmente ante tecnologías que puedan modular la conducta o las emociones; d) derecho a la protección contra sesgos y discriminación neurológica, que asegura que los avances neurotecnológicos no generen nuevas formas de exclusión social o desigualdad, y e) derecho al acceso equitativo a mejoras cognitivas, que se refiere al reparto justo de tecnologías que puedan potenciar capacidades mentales, evitando brechas entre quienes puedan pagarlas y quienes no¹⁰.

Tenemos, por lo tanto, que las enfermedades neurológicas son muy prevalentes, generan una gran morbimortalidad y carga socioeconómica y, además, están muy relacionadas con factores sociales, económicos y comerciales. Y, por otra parte, nos encontramos ante los retos del auge de la neurotecnología. No queda ninguna duda de que resulta prioritario integrar plenamente las enfermedades neurológicas en las políticas públicas, no solo desde el punto de vista de la salud, sino también como una prioridad económica y social. Diseñar estrategias preventivas, mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento temprano, apoyar a cuidadores y fortalecer la investigación en neurología son medidas que pueden reducir sustancialmente los costes a medio y largo plazo. En definitiva, abordar los trastornos neurológicos desde la política pública no es solo una cuestión de equidad sanitaria, sino también de sostenibilidad económica y justicia social.

¿Cómo integrar la salud neurológica en las políticas públicas?

A pesar de la relevancia que las enfermedades neurológicas han mostrado para el sistema sociosanitario, estas siguen estando infrarrepresentadas en las agendas de salud pública. Los planes nacionales específicos son limitados, y las inversiones en prevención, investigación y servicios son muy inferiores a las dedicadas a enfermedades cardiovasculares, oncológicas o infecciosas, por ejemplo¹¹.

Sin embargo, tal y como se ha desarrollado en el apartado previo, las políticas públicas constituyen una gran herramienta para mejorar la salud neurológica de la población, por medio de diferentes mecanismos:

• – Prevención y promoción de la salud cerebral. Muchas enfermedades neurológicas pueden prevenirse o retrasarse actuando sobre factores de riesgo modificables. Por ejemplo, se estima que hasta un 80% de los ictus y un 40% de los casos de deterioro cognitivo y demencia podría prevenirse actuando sobre los factores de riesgo modificables^12,13. Entre los factores de riesgo de enfermedad neurológica se encuentran la alimentación, el sedentarismo, el consumo de alcohol y tabaco, los traumatismos craneales y la polución ambiental¹², lo que muestra cómo no solo son fundamentales las políticas sanitarias, sino que se necesitan políticas intersectoriales que sean capaces de actuar de manera eficaz contra estos determinantes de salud cerebral.
• – Fortalecimiento de los sistemas sanitarios y acceso a la atención neurológica. Tal y como se ha indicado anteriormente, existen diferencias en el acceso a la atención y tratamiento de las enfermedades neurológicas. Las políticas públicas tienen la responsabilidad de asegurar que toda persona con una enfermedad neurológica reciba diagnóstico y tratamiento adecuados, sin barreras de acceso. Esto implica dotar a los sistemas de salud de los recursos necesarios: formar y contratar suficientes profesionales, distribuirlos equitativamente en el territorio, invertir en infraestructuras y garantizar la disponibilidad y equidad de acceso a los medicamentos y tecnologías.
• – Desarrollo de políticas específicas dirigidas a trastornos neurológicos prioritarios. Los datos epidemiológicos del estudio de carga global de la enfermedad ofrecen una base objetiva para orientar la acción pública hacia enfermedades de alto impacto como el ictus, la demencia, la migraña o la epilepsia. El desarrollo de planes y estrategias nacionales permite asignar recursos dedicados a establecer objetivos medibles e involucrar a todos los actores relevantes. Sin embargo, estos planes deben estar adecuadamente financiados, para no quedarse en documentos sin aplicación práctica. Además, el desarrollo de los planes o estrategias conlleva el riesgo de fragmentación, por lo que deben estar alineados bajo un paraguas común de política neurológica general, que permita coordinar la perspectiva técnica con la perspectiva política.
• – Gobernanza, legislación y protección social. Tal y como se ha descrito anteriormente, la protección de la salud neurológica no se limita a las políticas sanitarias, sino que incluye también leyes y marcos institucionales intersectoriales que pueden proteger a las personas con trastornos neurológicos y mejorar su calidad de vida. Un área fundamental es la legislación de los derechos y contra la discriminación de las personas con discapacidad: asegurar que quienes tienen secuelas neurológicas tengan acceso a apoyos, a adecuaciones razonables en educación y empleo y sean adecuadamente incluidos socialmente. Otro aspecto trascendental son las políticas de protección social; ya se ha visto la relevancia de los factores socioeconómicos en las enfermedades neurológicas, por lo que deben desarrollarse políticas de prestaciones económicas, ayudas a cuidadores, desarrollo de servicios sociales, que disminuyan las brechas creadas por la enfermedad. Desde el punto de vista de la gobernanza, resulta prioritario incluir la voz de los pacientes y asociaciones en la formulación de las políticas neurológicas: solo atendiendo realmente a sus necesidades se podrá conseguir mejorar, de verdad, la atención prestada.

Como puede verse, la capacidad de las políticas públicas de mejorar la salud neurológica no se centra únicamente en las políticas sanitarias o sociales, sino que se ejerce desde una variedad de áreas que deben trabajar de manera coordinada. De manera más específica, podemos clasificar las políticas públicas que influyen en la salud neurológica en cuatro grandes grupos: políticas que influyen en los determinantes socioeconómicos, políticas que influyen en los factores de riesgo, políticas sanitarias generales que influyen en los trastornos neurológicos y políticas dirigidas específicamente a los trastornos neurológicos.

Políticas que influyen en los determinantes socioeconómicos

Consideramos en este grupo aquellas políticas públicas no estrictamente sanitarias, pero que inciden en los determinantes socioeconómicos de la salud. Todas las acciones destinadas a redistribuir la riqueza, reducir la desigualdad económica y disminuir la pobreza, como por ejemplo las políticas de transferencias monetarias, la creación de empleo o el acceso a una vivienda digna, ayudan a mejorar la salud cerebral. Podemos incluir en este grupo las leyes de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia. En España está representada por la Ley 39/2006 de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia. Entre otros aspectos, recoge las prestaciones económicas para cuidados en el entorno familiar o contratación de asistentes personales, aliviando la sobrecarga de los cuidadores y mejorando la equidad.

Políticas que influyen en los factores de riesgo

Consideramos en este grupo aquellas políticas públicas no estrictamente sanitarias, pero que disminuyen los factores de riesgo para el desarrollo de enfermedades neurológicas. Las políticas de escolarización pública y obligatoria no solo han ayudado a disminuir la brecha social causada por la educación, sino que actúan sobre uno de los principales factores de riesgo para el desarrollo de demencia. En España, la ley educativa pone énfasis en la reducción del abandono escolar y la inclusión educativa. Mejorar el nivel educativo se asocia con mayor reserva cognitiva y menor riesgo de deterioro neurológico en la edad adulta, y favorece una mejor comprensión y seguimiento de tratamientos a lo largo de la vida. También son relevantes en este grupo las políticas ambientales. En los últimos años se ha descrito la relación entre contaminación ambiental y enfermedades neurológicas¹⁴, por lo que regular las emisiones industriales, promover el transporte limpio, mejorar la calidad del aire urbano o disminuir los contaminantes como el plomo mejora la salud neurológica de la población. Asimismo, los programas de nutrición y seguridad alimentaria también tienen un efecto beneficioso sobre la salud neurológica, regulando el consumo de azúcar refinado, sal y grasas trans y luchando contra la desnutrición, fundamentalmente en poblaciones vulnerables. También se incluyen en este grupo las políticas destinadas a disminuir el consumo de alcohol y tabaco, así como las políticas destinadas a la seguridad vial, que disminuyen los traumatismos craneales.

Políticas sanitarias generales

En esta categoría se incluyen políticas públicas sanitarias que, aunque no están específicamente orientadas a trastornos neurológicos específicos, influyen en la salud neurológica de la población. Son medidas sanitarias generales y de alcance amplio, que afectan, también, a los pacientes con enfermedades neurológicas. En este grupo se pueden incluir las políticas de cobertura sanitaria universal y financiación pública. Garantizar una cobertura sanitaria y acceso a los fármacos sin provocar empobrecimiento es un factor fundamental para la salud neurológica, por lo que el compromiso público que garantice la cobertura a toda la población resulta crucial. Asimismo, asegurar un acceso a la atención especializada dentro de unos plazos de tiempo razonables es otro factor que afecta a la salud neurológica, por lo que aquí también se incluyen las políticas destinadas a mejorar las listas de espera. Otro aspecto general que tiene efecto sobre la salud neurológica es el fortalecimiento de la atención primaria, puesto que una atención primaria sólida redunda muy positivamente en la prevención, diagnóstico y tratamiento precoz de las enfermedades que afectan al sistema nervioso. Por ello, se deben potenciar las medidas destinadas a fortalecer la atención primaria: mejora de las ratios médico/paciente, protocolos de prevención de factores de riesgo, etc. Asimismo, las políticas de vacunación de la población ayudan a reducir enfermedades y complicaciones neurológicas de la población, por lo que instaurar y mantener altas coberturas de vacunación presenta un gran impacto neurológico. En el caso específico de España, otra medida sanitaria general que ha tenido impacto en los pacientes neurológicos es la aprobación de la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia. Según los datos publicados por el Ministerio de Sanidad, entre 2021 y 2023, el mayor número de solicitudes se recibió debido a enfermedades neurológicas, por lo que esta ley ha tenido un claro impacto en la práctica de la neurología en nuestro país.

Políticas sanitarias específicamente orientadas a la neurología y enfermedades neurológicas

En este caso se encuentran aquellas políticas que sí afectan directamente a la neurología o a los trastornos neurológicos. En un primer grupo de estas políticas están las destinadas a la formación especializada de los profesionales. La escasez de profesionales dedicados a la neurociencia clínica es un obstáculo, y dificulta el acceso de la población a una asistencia sanitaria adecuada. Las políticas públicas pueden planificar las necesidades de profesionales e incrementar las plazas de formación sanitaria especializada, así como reconocer nuevas categorías profesionales. En un segundo grupo están las políticas públicas focalizadas expresamente en afecciones neurológicas concretas; estas políticas reconocen que ciertas enfermedades, por su alta prevalencia, impacto o características particulares, requieren una atención especial y estrategias a medida. En España, el Sistema Nacional de Salud ha elaborado estrategias de salud en el ictus (2009 y 2024) y en enfermedades neurodegenerativas (2016) y un plan integral de Alzheimer y otras demencias (2019-2023). Asimismo, ha elaborado guías de abordaje de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) (2018), de la enfermedad de Parkinson y otros parkinsonismos (2021) y de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias (2022), todas ellas al amparo de la estrategia en enfermedades neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. Sin embargo, las características del sistema autonómico en nuestro país, en el que las competencias en materia de sanidad están transferidas a los gobiernos autonómicos, dificultan en muchas ocasiones la implantación de los planes y estrategias nacionales. Tal y como ya se ha destacado previamente, todas las estrategias deben estar adecuadamente financiadas, para poder aplicar las recomendaciones existentes. Más recientemente se ha aprobado en España la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, que tiene como finalidad mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de aquellas personas que padecen ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, cubriendo de manera específica a pacientes con un proceso neurodegenerativo muy grave. A pesar de estos esfuerzos, se puede observar que la respuesta política y sanitaria ha sido insuficiente. Existe una desconexión significativa entre el conocimiento acumulado en investigación neurológica y su aplicación efectiva en políticas públicas. Las enfermedades neurológicas continúan siendo infrarrepresentadas en los presupuestos de salud pública y en las estrategias nacionales de planificación sanitaria. Resulta evidente que no todas las enfermedades neurológicas podrán (ni deberán) tener un plan específico, y que no es deseable desarrollar decenas de planes aislados, pero sí que resulta prioritario identificar aquellas con mayor impacto o aquellas para las que existen intervenciones efectivas claras que están infrautilizadas. Un ejemplo claro es la migraña, que supone una gran carga para el sistema sociosanitario y que sigue infradiagnosticada e infratratada. Otras áreas emergentes incluyen los trastornos del neurodesarrollo donde la intersección con educación y servicios sociales es crucial, y que demandan políticas integrales desde la primera infancia.

Finalmente, podemos incluir en este grupo aquellas políticas relacionadas con los neuroderechos. El primer país en regular este aspecto ha sido Chile, que incluyó una enmienda constitucional a finales de 2021 para preservar los datos cerebrales, y que se redactó de la siguiente manera: «El desarrollo científico y tecnológico estará al servicio de las personas y se llevará a cabo con respeto a la vida y a la integridad física y psíquica. La ley regulará los requisitos, condiciones y restricciones para su utilización en las personas, debiendo resguardar especialmente la actividad cerebral, así como la información proveniente de ella».

Tras la iniciativa chilena, otros Estados que han regulado los neuroderechos han sido el de Río Grande do Sul, en Brasil, y los de Colorado, California y Montana, en EE.UU. Muy recientemente, se ha presentado en Cantabria una Ley de Salud Digital, que será la primera en regular los neuroderechos en España.

Retos en España para la inclusión de la neurología en las políticas públicas

Tal y como se ha descrito en el apartado anterior, en nuestro país se han hecho esfuerzos por incluir algunas enfermedades neurológicas en las estrategias nacionales. A pesar de esto, sigue habiendo algunos retos en la implantación de políticas públicas sólidas.

• – Transferencia de las competencias en materia de sanidad a las comunidades autónomas. A pesar de las indudables ventajas del sistema autonómico, que favorece la proximidad a las necesidades locales y una mayor capacidad de adaptación, la transferencia de las competencias favorece las desigualdades entre comunidades, lo que lleva a inequidades en el acceso a servicios, programas de prevención o innovación en salud, incluidos los neurológicos. Además, en áreas emergentes como la salud cerebral o la atención a la dependencia, puede haber territorios con cobertura avanzada y otros sin desarrollar políticas específicas. Por otra parte, la ausencia de una estrategia común o de mecanismos eficaces de colaboración interterritorial puede dificultar la aplicación homogénea de políticas públicas impulsadas desde el Estado, como planes nacionales de salud o estrategias frente a enfermedades específicas. Finalmente, la gestión autonómica separada limita en ocasiones la interoperabilidad de registros clínicos y dificulta la evaluación global de resultados sanitarios debido a la fragmentación de los datos.
• – Envejecimiento poblacional acelerado. España es uno de los países más envejecidos del mundo, con una esperanza de vida muy alta, lo que está conduciendo al incremento de las enfermedades neurodegenerativas. A esto hay que sumarle la llegada de nuevos fármacos para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer que, más allá del coste económico, supondrán un cambio en el paradigma actual de abordaje de la enfermedad y, probablemente, un aumento de la demanda sanitaria. Un reto urgente es el desarrollo de un plan nacional de demencias actualizado con vistas a preparar la infraestructura necesaria.
• – Listas de espera y tiempos de atención excesivos. Tal y como muestran los datos del Sistema Nacional de Salud, la demora media para consulta en neurología en España es alta (aunque desigual por comunidades). El envejecimiento de la población, el incremento de la prevalencia de los trastornos neurológicos y el desarrollo de nuevas tecnologías de diagnóstico y tratamiento han aumentado la demanda de asistencia neurológica por encima de lo que se han aumentado las plantillas. La formulación de políticas públicas en nuestro país debe tener en cuenta estos factores para poder hacer frente a la demanda actual y futura.
• – Integración sociosanitaria insuficiente. Muchos trastornos neurológicos crónicos precisan una atención integral que combine lo sanitario y lo social. Sin embargo, en nuestro país persiste en gran medida la separación de ambos ámbitos, con problemas en la continuidad asistencia al alta hospitalaria y carencia de recursos intermedios. Además, la ley de dependencia ha tenido una implantación irregular y asimétrica en las diferentes comunidades autónomas. Por todo esto, es imposible asegurar una buena asistencia neurológica a los pacientes crónicos sin una mayor integración sociosanitaria.
• – Adopción de la innovación y sostenibilidad. En los últimos años se ha producido un avance sin comparación previa en la innovación en neurología. Se han desarrollado tratamientos para la esclerosis múltiple, las enfermedades neuromusculares, la migraña y, recientemente, para la enfermedad de Alzheimer. Esto ha conducido a que el costo asociado a estas afecciones se haya disparado. El reto para España es poder incorporar estas innovaciones de manera rápida, pero equitativamente y manteniendo la sostenibilidad del sistema sanitario.
• – Falta de datos y evaluación continua. Las características de nuestro sistema sanitario, fragmentado por comunidades autónomas, ha dificultado la existencia de datos unificados y registros específicos para evaluar el impacto de las intervenciones en neurología. Un reto pendiente es el de implementar un sistema de indicadores del Sistema Nacional de Salud e incluso un observatorio de enfermedades neurológicas, que periódicamente pueda informar sobre prevalencia, recursos disponibles, tiempos de espera… y así poder orientar políticas basadas en la evidencia.

¿Cómo podemos mejorar en España la representación de la neurología en las políticas públicas?

Frente a los retos expuestos, existen varias oportunidades de mejora.

• – Implementación del Plan de acción global intersectorial sobre la epilepsia y otras enfermedades neurológicas (IGAP), publicado por la Organización Mundial de la Salud en 2022¹⁵, adaptado a la realidad de nuestro país. Así, se podría desarrollar un plan nacional de salud neurológica inspirado en las cinco líneas estratégicas del IGAP: a) elevar el nivel de prioridad en las políticas y fortalecer la gobernanza; b) proporcionar servicios eficaces, oportunos y resolutivos de diagnóstico, tratamiento y atención; c) aplicar estrategias de promoción y prevención; d) fomentar la investigación y la innovación y potenciar los sistemas de información, y e) adoptar un enfoque de salud pública para la epilepsia y otras condiciones. Traducir este plan global a acciones concretas es una oportunidad para alinear esfuerzos dispersos bajo objetivos comunes.
• – Desarrollo de una estrategia integral de salud cerebral. En clara consonancia con lo anterior, la relevancia de las enfermedades neurológicas en la actualidad hace que el desarrollo de una estrategia integral de salud cerebral, en la que puedan integrarse la salud mental, cerebral y el uso de sustancias, aporte una visión más holística e integral. Ya la Academia Europea de Neurología publicó su estrategia de salud cerebral en 2022¹⁶. Integrarla en una estrategia global mejoraría la atención sanitaria a los pacientes.
• – Innovación tecnológica y digital. La transformación digital ofrece grandes oportunidades para la implantación de la neurología en las políticas públicas. La telemedicina puede facilitar el acceso de los pacientes a consulta neurológica, sobre todo en lugares con escasez de profesionales y con dificultades de acceso a la asistencia presencial. Las políticas públicas pueden invertir en plataformas seguras y en proveer conectividad a poblaciones rurales. Por otra parte, la inteligencia artificial puede aplicarse en neurología, por ejemplo, en análisis de imágenes de resonancia magnética. Apoyar la investigación y desarrollo en salud digital y facilitar la adopción de este tipo de herramientas posicionaría al sistema de salud para manejar el incremento en la demanda neurológica.
• – Potenciar la investigación. España cuenta con grupos excelentes de investigación básica y traslacional en neurociencias. Las políticas públicas tienen la oportunidad de potenciar la transferencia de esos hallazgos a aplicaciones clínicas concretas.
• – Desarrollo de nuevas políticas en respuesta a avances científicos. A medida que la ciencia avanza, surgen nuevas respuestas a los trastornos neurológicos. Las políticas públicas deben mostrarse ágiles para incorporar los nuevos avances a políticas concretas, que mejoren la salud neurológica de la población.
• – Desarrollo de los neuroderechos. Tras la presentación de la Ley de Salud Digital por el Gobierno de Cantabria, debe crearse un marco legal que combine el fomento de la innovación con la protección de los derechos humanos. Esto implica: establecer normas claras para la investigación y el uso clínico o comercial de neurotecnologías, asegurar el consentimiento libre e informado en todos los procedimientos que impliquen monitorización o manipulación del sistema nervioso, regular el uso de neurotecnologías fuera del ámbito médico, como en el entorno laboral, educativo, militar o penal y crear organismos de supervisión ética y legal capaces de evaluar el impacto de estas tecnologías en los derechos fundamentales.

Conclusión

Las enfermedades neurológicas generan una gran morbimortalidad y suponen una importante carga socioeconómica. Además, los condicionantes sociales y económicos tienen una gran influencia en el desarrollo de los trastornos neurológicos. Sin embargo, la neurología sigue estando infrarrepresentada en las políticas públicas. Mejorar la salud neurológica por medio de las políticas públicas es un desafío complejo, pero también una gran oportunidad. Los profesionales de la neurociencia clínica tenemos la obligación de asesorar a los responsables políticos para convertirla en una prioridad política, y hacer de la salud cerebral un bien común protegido por y para toda la población.

Financiación

El presente trabajo no ha recibido ninguna subvención oficial, beca o apoyo de un programa de investigación destinados a la redacción de su contenido.

Conflicto de intereses

El autor no comunica conflicto de intereses en relación con el contenido del trabajo.

Consideraciones éticas

Protección de personas y animales. El autor declara que para este trabajo no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.

Confidencialidad, consentimiento informado y aprobación ética. El estudio no involucra datos personales de pacientes ni requiere aprobación ética. No se aplican las guías SAGER.

Declaración sobre el uso de inteligencia artificial. El autor declara que no utilizó ningún tipo de inteligencia artificial generativa para la redacción de este manuscrito.