La epilepsia es una enfermedad que afecta a unas 350.000 personas en España y a 50 millones en todo el mundo1. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que una de cada diez personas sufrirá una crisis epiléptica durante su vida si llega a los 80 años. Además de la alta prevalencia, es una enfermedad que conlleva una elevada morbilidad, deterioro de la calidad de vida y, aun en la actualidad, estigma social. Se estima que las crisis epilépticas representan hasta el 1% de la atención en los servicios de urgencias2,3.
El axioma «tiempo es cerebro» no solo es válido para el ictus, sino también para las crisis epilépticas; esto se ha reflejado en los tiempos que definen el estado de mal epiléptico, y además refuerza la importancia del tratamiento precoz y de las intervenciones a nivel extrahospitalario, así como de los servicios de urgencias hospitalarios4–7.
A pesar de la importancia de los tiempos de actuación, no existe unanimidad sobre cómo actuar en los primeros momentos en cuanto a cuándo y cómo tratar, medidas básicas de apoyo, instauración de tratamientos rápidos y traslado a un centro de salud en casos de clara emergencia. Para abordar estos objetivos se elaboró en España un documento de consenso para optimizar la gestión urgente de las crisis epilépticas en diferentes niveles asistenciales. En el documento participó un equipo multidisciplinario de médicos de urgencias, neurólogos y neurólogos pediátricos de tres asociaciones médicas: Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), Sociedad Española de Medicina de Urgencias (SEMES) y Sociedad Española de Neurología (SEN)7. Se revisaron conceptos y definiciones anteriores para tener un mejor abordaje de las situaciones de emergencia, proponiendo una nueva definición de crisis epilépticas de alto riesgo y estableciendo diferentes protocolos de actuación en diferentes escenarios clínicos. El objetivo prioritario fue estandarizar el tratamiento de las crisis epilépticas en la urgencia y establecer los principios para el desarrollo de un Código Crisis.
Teniendo este documento como referencia, en la Comunidad de Madrid se diseñó un proceso asistencial para el manejo de las crisis epilépticas urgentes que permita implementar las acciones específicas propuestas y establecer los principios de un código de crisis epilépticas. Este proceso asistencial se terminó en noviembre de 2021, fue aprobado por el SERMAS (Servicio Madrileño de Salud) en agosto de 2022 y se puso en marcha de forma oficial en todos los hospitales de la comunidad de Madrid en noviembre de 20238.
Aunque existen en la literatura algunos trabajos que ya mencionan la importancia de contar con equipos multidisciplinarios específicamente dedicados al tratamiento de las crisis epilépticas urgentes, hasta el momento no se ha puesto en marcha una iniciativa que abarque a toda una red hospitalaria, incluyendo centros sanitarios de diferente nivel y cubriendo una asistencia de pacientes de todas las edades, como la implementada en la Comunidad de Madrid. En Bogotá se ha implementado un proceso de atención a crisis epilépticas urgentes, pero solo en un hospital9.
Este proceso asistencial está compuesto por varios subprocesos que contemplan los diferentes niveles de actuación en las crisis epilépticas urgentes. Se introducen nuevos conceptos, protocolos y guías de actuación tanto a nivel extrahospitalario como hospitalario, incluyendo los diferentes servicios y unidades que atienden a pacientes con crisis epilépticas (Fig. 1).
Figura 1. Proceso asistencial y subprocesos de la atención a la crisis epiléptica urgente de la Comunidad de Madrid. UCI: unidad de cuidados intensivos.
Desde el inicio hemos propuesto varias acciones novedosas y originales no contempladas en las guías de epilepsia previas: 1) el abordaje global a los pacientes con epilepsia de cualquier edad (neonatos, niños y adultos) en el mismo documento; 2) la importancia otorgada a los primeros minutos en el tratamiento de las crisis epilépticas, enfatizando la terapia de rescate en un escenario extrahospitalario para mejorar y optimizar los tiempos de tratamiento; 3) la propuesta de una terapia combinada precoz en los primeros minutos, administrando no solo benzodiazepinas, sino también medicamentos anticrisis de segunda línea; 4) nuevas definiciones de crisis epilépticas urgentes; 5) nuevos protocolos de tratamiento en la urgencia; 6) propuesta de criterios de un código crisis epiléptica; 7) plan de continuidad asistencial con atención primaria; 8) plan de formación e investigación continuada para asegurar la calidad del proceso asistencial; y, además, una nueva definición de crisis epiléptica urgente y su estratificación en diferentes niveles de riesgo para establecer diferentes planes de actuación y optimizar los recursos (Table 1).
Tabla 1. Clasificación de las crisis epilépticas en la urgencia
| Crisis epilépticas | Descripción | Actuación |
|---|---|---|
| Crisis epiléptica urgente | Precisa valoración urgente | Valoración en los servicios de urgencias extrahospitalarios, pero no siempre en el hospital |
| Crisis epiléptica grave | Estado de mal epiléptico y crisis con alto riesgo de evolucionar a estado de mal epiléptico | Activación del código crisis epiléptica |
Con esta nueva definición pretendemos incluir todas las situaciones con riesgo potencial de complicaciones o de desarrollo de estado de mal epiléptico, y tener criterios claros para actuar más rápidamente, optimizando los tiempos tanto fuera del hospital como en el ámbito hospitalario.
El concepto «crisis epiléptica grave» se concibió con la intención de identificar a aquellos pacientes que requieren atención prioritaria, optimizar el tiempo y mejorar el pronóstico. Establecer los criterios que definen una crisis epiléptica grave ha permitido poner en marcha un sistema de actuación en red con los servicios de urgencias extrahospitalarios, hospitalarios, neurología y pediatría de guardia, así como con unidades de cuidados intensivos, sistema que agiliza el tratamiento de los pacientes con crisis epilépticas graves y establece de forma homogénea los protocolos que seguir; estos incluyen no solo qué fármacos anticrisis utilizar y a qué dosis, sino también pautas para el proceso diagnóstico en el que se prioriza la realización de un EEG de forma urgente para guiar el tratamiento.
La puesta en marcha de un circuito que pone en contacto a diferentes especialistas en diferentes niveles asistenciales y el preaviso al médico encargado del código crisis epiléptica en cada hospital (neurólogo de guardia, neuropediatra o intensivista pediátrico) está facilitando la gestión y la actuación precoz en todos los niveles asistenciales, optimizando la utilización de recursos.
Teniendo en cuenta los diferentes escenarios clínicos del documento de consenso, y revisando todas las recomendaciones, se elaboraron los criterios de código crisis priorizando la asistencia clínica a los pacientes de alto riesgo (crisis graves), y evitando el traslado innecesario al hospital de pacientes con epilepsia conocida y crisis similares a sus crisis habituales. Hemos establecido unos criterios de activación y medidas que tomar que se evaluarán periódicamente, intentando que sea un proceso dinámico y con evaluación continuada que se modificará a lo largo del tiempo en función de la evolución y los resultados que se vayan obteniendo.
Con la implementación del código crisis en noviembre de 2023 se ha puesto de manifiesto la importancia de la monitorización vídeo-EEG en las primeras horas para guiar el tratamiento. Así, se han organizado sistemas para realizar registros vídeo-EEG las 24 horas del día en los diferentes hospitales de referencia a los que se derivan los pacientes con crisis epilépticas graves.
En conclusión, partiendo de que el principio «tiempo es cerebro» también es válido en la epilepsia, la actuación precoz en las crisis epilépticas graves puede llegar a evitar el estado de mal epiléptico y muchas complicaciones derivadas de las crisis, y, por tanto, mejorar significativamente el pronóstico de los pacientes, evitando tratamientos agresivos e ingresos prolongados. La creación de este proceso asistencial, que incluye el Código Crisis, se ha podido llevar a cabo gracias a la colaboración de un gran número de profesionales sanitarios con la Consejería de Sanidad de Madrid, que con importante esfuerzo y gran motivación y dedicación han trabajado durante dos años. Es un proyecto pionero y único, y creemos que supone un avance clave en el tratamiento del paciente con epilepsia.
